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성명 및 논평
Solidarity for LGBT Human Rights of Korea
[성명] BMS와 복지부에 연간 4,000만원 약값에 대한 책임을 묻는다. - 환자들을 배제한 약제급여조정위 결정은 전면 무효화 되어야 한다! 백혈병 기존 치료제에 내성이 생긴 환자들이 복용해야 하는 브리스톨마이어스큅 사(이하 BMS)의 스프라이셀은 2007년 1월 25일 식약청의 허가를 받았다. 이후 BMS사는 스프라이셀 1정당 69,135원이라는 엄청난 약가를 요구하며 건강보험공단(이하 공단)과의 약가협상을 결렬시켰다. 보건복지가족부(이하 복지부)는 스프라이셀이 환자 치료에 필수적인 약제임을 인정하여 지난 1월 14일 처음으로 복지부 산하 약제급여조정위원회에 조정을 회부하였으며 최종적으로 5월 7일 4차 약제급여조정위원회에서 정당 55,000원이라는 약가를 결정하였다. 복지부 약제급여조정위원회는 공단이 BMS사와의 약가협상에서 마지막으로 제시하였던 55,000원을 받아들여 이 약가로 결정하게 되었다고 한다. 하지만 공단이 최초에 제시했던 가격은 51,000원이었으며 이 가격이 어떤 근거나 과정을 거쳐 55,000원으로 둔갑되었는지 알 수 없는 상황이다. 공단은 51,000원이든, 55,000원이든 그 가격이 환자들과 보험 재정이 감당할 수 있는 가격이라고 판단하는 것인가? 도대체 공단은 어떤 근거로 환자들이나 보험재정 상황과는 동떨어진 약가를 가지고 협상에 임하는 것인지 다시 한번 묻지 않을 수 없다. 이미 공단과 BMS사의 약가 협상 과정을 통해 우리는 BMS가 요구하는 스프라이셀 약가도, 공단이 제시하는 약가도, 모두 근거가 없으며 환자들이 감당할 수 없는 가격임을 확인하였다. 그런데 복지부 약제급여조정위원회는 공단이 협상에 실패한 바로 그 자료를 다시 근거로 삼아 약가를 ‘조정’한 것이다. 공단이 약가 협상 시 보여주었던 무능력함이 결국 마지막까지 영향을 미쳐 현재의 상황을 초래한 것이다. ‘약가조정’과 ‘약가협상’은 엄연히 구분되어 이루어지며 또한 별도의 과정이다. 필수약제의 경우 공단이 제약회사와 약가 협상에 실패했을 때 복지부가 책임을 지고 ‘직권등재’하기 위하여 거치는 과정이 ‘약가 조정’이다. 바로 그런 이유 때문에 우리는 약가를 조정할 때 별도의 기준이 필요함을 지속적으로 주장해온 것이다. 우리 환자·시민·사회·인권 단체는 이처럼 아무런 기준도 없이 결정된 1정당 55,000원, 연간 4,000만원의 약값을 받아들일 수 없다. 스프라이셀은 2006년 약제비적정화방안이 시행된 이후 약제급여조정위원회에 상정된 최초의 약제이고, 그래서 그 상징적인 의미는 더욱 크다고 할 수 있다. 지금 당장 필수약제에 대한 조정 기준과 공급 대안을 마련해 놓지 않는다면 앞으로 제 2, 제 3의 스프라이셀이 계속 나오게 될 것이다. 당장 스프라이셀의 경우에도 제약회사가 공급을 거부하지 않을 정도의 수준에서 약가를 결정했다고 이야기하지 않았는가. 공급에 대한 주도권을 제약회사가 쥐고 있는 이상 약가협상이나 조정은 단지 제약회사 눈치보기에 불과할 뿐이다. 정부는 현재 구체적인 약가 협상 지침이나 조정 지침, 공급 대안이 없지만 향후 이를 검토할 예정이라고 한다. 노바티스가 공급 중단을 무기로 높은 약가를 요구했던 5년전 글리벡을 기억하라. 5년전과 지금 달라진 점은 하나도 없다. BMS사도 어제 약제급여조정위원회 결과에 대해 푸제온처럼 공급을 하지 않을 수 있다는 말로 환자들을 협박하고 있는 상황이다. 그런데도 정부는 한미 FTA와 통상마찰을 우려하여 환자들의 생명권을 보호하는데 더욱 뒷걸음질 치고 있다. 정부는 언제까지 ‘향후 대안 마련 예정’이라는 말로 면피할 생각을 하는가. 더 이상 정부는 환자들을, 국민들을 버려두고 도망치지 마라. 연간 4,000만원이든, 5,000만원이든 우리 환자들에게는 모두 꿈같은 액수일 뿐이다. 환자들이 접근 가능한 약가를 다시 산정해야 한다. 이를 위하여 공단의 약가 협상 시 기준과 근거를 다시 만들어나가야 할 것이며 제약사의 공급 중단에 대한 대안을 마련해야 한다. 우리는 BMS사가 스프라이셀 약가를 산정한 근거가 되었던 글리벡 약가의 허구성을 폭로하고 글리벡 약가인하조정신청을 추진할 것이다. 또한 스프라이셀 약가를 최종적으로 결정할 건강보험정책심의위원회와 보건복지가족부 장관에 대한 압박도 해 나갈 것이며, 만약 환자들이 감당할 수 없는 가격으로 약가가 고시된다면 스프라이셀 약가를 인하하기 위한 투쟁도 멈추지 않을 것이다. 우리 환자·시민·사회·인권 단체는 다국적 제약회사의 끝도 없는 탐욕과 정부의 무능에 대한 책임을 끝까지 물어나갈 것임을 밝히는 바이다. 2008년 5월 7일 한국HIV/AIDS감염인연대‘KANOS', HIV/AIDS인권연대 나누리+(공공의약센터, 건강사회를위한약사회, 동성애자인권연대, 한국게이인권운동단체 ‘친구사이’, 인권운동사랑방), 건강사회를위한약사회, 건강세상네트워크, 건강권실현을위한보건의료단체연합(건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회), 공공의약센터, 진보네트워크센터, 사회진보연대, 인권운동사랑방, 정보공유연대IPLeft, 진보신당연대회의, 한국백혈병환우회

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109 성명] 국가인권위원회 권고 결정을 환영하며 "국가와 지자체는 사회적 소수자의 인권을 보호하기 위한 의무를 방기해서는 안된다" 정욜 2013.01.24 5626
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107 221명 지지선언 : 성소수자 차별과 동성애혐오 없는 학교를 위해 서울특별시 교육감 재선거 이수호 후보를 지지합니다 동인련 2012.12.18 6884
106 그곳에 인권이 있다 UN - 세계인권선언 64주년에 부쳐 + 2012년, 인권활동가들이 뽑은 '올해의 인권 10대 뉴스' file 동인련 2012.12.10 6164
105 [입장] 청소년 성소수자들은 청소년 보호라는 이름 아래 성소수자 혐오를 숨기는 마포구청에 더 화가 납니다. 정욜 2012.12.10 6534
104 항의문] 마포레인보우주민연대의 현수막 게시는 당연한 권리, 마포구청의 현수막 수정 요청 및 게시 거부는 명백한 성소수자 차별이다! file 동인련 2012.12.07 6303
103 [보도자료] 성소수자 차별반대 무지개행동의 18대 대통령 선거 성소수자 정책 질의에 대한 각 후보의 답변 내용 분석 file 동인련 2012.11.29 7216
102 [성명] 이건 자위권 행사가 아니라 명백한 범죄행위다 이스라엘은 팔레스타인 가자 주민들에 대한 야만적인 공격과 침공 시도를 즉각 중단하라 file 동인련 2012.11.20 8435
101 <의견서> 성적 지향 및 임신 출산 차별금지를 명시한 서울시 어린이청소년인권조례의 후퇴 없는 제정을 기대합니다. file 동인련 2012.10.09 7139
100 이명박 정부는 학생인권에 대한 저열한 공격을 멈추라! - 초중등교육법 시행령 개악과 교과부의 월권해석을 규탄한다 동인련 2012.04.17 5743
99 [규탄 성명] 전자주민증 상임위 통과를 규탄한다! - 민주당을 비롯한 제 정당은 전자주민증 법안의 법사위 통과를 거부해야 한다 동인련 2011.12.26 5100
98 [성명] 10만의 서울 시민의 염원을 왜곡하며 서울학생인권조례 재심의 요구 시사한 교육과학기술부의 행보를 우려한다. 동인련 2011.12.22 4953
97 [성 명] 학생인권조례 성소수자 공동행동의 싸움은 끝나지 않을 것이다-서울시 학생인권조례 원안 통과를 기뻐하며 동인련 2011.12.20 5410
96 [성명] 시의회 농성에 돌입하며 성소수자 학생도 차별받지 않는 학교를 위해 학생인권조례 주민발의안 원안 통과를 촉구한다. 동인련 2011.12.14 5094
95 [성명] 한양대학교 LBGT 인권위원회 설치에 대한 총투표 실시에 반대합니다. 동인련 2011.12.05 5325
94 [12월1일 세계에이즈의 날 기자회견] 에이즈30년, 그러나 에이즈감염인의 인권은 거꾸로 간다 file 정욜 2011.12.01 5343
93 ‘세계의 약국’을 끝장낼 인도-EU FTA협상을 중단하라! 인도특허법 개악하려는 노바티스 소송을 기각시켜야 한다!한미FTA를 폐기하라! file 동인련 2011.11.28 5029
92 <논평> 학력차별에 경종을 울리는 대학입시거부선언을 적극 지지한다. 동인련 2011.11.11 5006
91 [논 평] 우익은 더러운 네거티브 선거공세에 성소수자를 ‘이용’하지 말라! 1 동인련 2011.10.25 5178
90 성명서 ㅡ 서울시 학생인권조례를 왜곡하는 언론형태 유감이다 동인련 2011.10.24 4616
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