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성명 및 논평
Solidarity for LGBT Human Rights of Korea
[성명] BMS와 복지부에 연간 4,000만원 약값에 대한 책임을 묻는다. - 환자들을 배제한 약제급여조정위 결정은 전면 무효화 되어야 한다! 백혈병 기존 치료제에 내성이 생긴 환자들이 복용해야 하는 브리스톨마이어스큅 사(이하 BMS)의 스프라이셀은 2007년 1월 25일 식약청의 허가를 받았다. 이후 BMS사는 스프라이셀 1정당 69,135원이라는 엄청난 약가를 요구하며 건강보험공단(이하 공단)과의 약가협상을 결렬시켰다. 보건복지가족부(이하 복지부)는 스프라이셀이 환자 치료에 필수적인 약제임을 인정하여 지난 1월 14일 처음으로 복지부 산하 약제급여조정위원회에 조정을 회부하였으며 최종적으로 5월 7일 4차 약제급여조정위원회에서 정당 55,000원이라는 약가를 결정하였다. 복지부 약제급여조정위원회는 공단이 BMS사와의 약가협상에서 마지막으로 제시하였던 55,000원을 받아들여 이 약가로 결정하게 되었다고 한다. 하지만 공단이 최초에 제시했던 가격은 51,000원이었으며 이 가격이 어떤 근거나 과정을 거쳐 55,000원으로 둔갑되었는지 알 수 없는 상황이다. 공단은 51,000원이든, 55,000원이든 그 가격이 환자들과 보험 재정이 감당할 수 있는 가격이라고 판단하는 것인가? 도대체 공단은 어떤 근거로 환자들이나 보험재정 상황과는 동떨어진 약가를 가지고 협상에 임하는 것인지 다시 한번 묻지 않을 수 없다. 이미 공단과 BMS사의 약가 협상 과정을 통해 우리는 BMS가 요구하는 스프라이셀 약가도, 공단이 제시하는 약가도, 모두 근거가 없으며 환자들이 감당할 수 없는 가격임을 확인하였다. 그런데 복지부 약제급여조정위원회는 공단이 협상에 실패한 바로 그 자료를 다시 근거로 삼아 약가를 ‘조정’한 것이다. 공단이 약가 협상 시 보여주었던 무능력함이 결국 마지막까지 영향을 미쳐 현재의 상황을 초래한 것이다. ‘약가조정’과 ‘약가협상’은 엄연히 구분되어 이루어지며 또한 별도의 과정이다. 필수약제의 경우 공단이 제약회사와 약가 협상에 실패했을 때 복지부가 책임을 지고 ‘직권등재’하기 위하여 거치는 과정이 ‘약가 조정’이다. 바로 그런 이유 때문에 우리는 약가를 조정할 때 별도의 기준이 필요함을 지속적으로 주장해온 것이다. 우리 환자·시민·사회·인권 단체는 이처럼 아무런 기준도 없이 결정된 1정당 55,000원, 연간 4,000만원의 약값을 받아들일 수 없다. 스프라이셀은 2006년 약제비적정화방안이 시행된 이후 약제급여조정위원회에 상정된 최초의 약제이고, 그래서 그 상징적인 의미는 더욱 크다고 할 수 있다. 지금 당장 필수약제에 대한 조정 기준과 공급 대안을 마련해 놓지 않는다면 앞으로 제 2, 제 3의 스프라이셀이 계속 나오게 될 것이다. 당장 스프라이셀의 경우에도 제약회사가 공급을 거부하지 않을 정도의 수준에서 약가를 결정했다고 이야기하지 않았는가. 공급에 대한 주도권을 제약회사가 쥐고 있는 이상 약가협상이나 조정은 단지 제약회사 눈치보기에 불과할 뿐이다. 정부는 현재 구체적인 약가 협상 지침이나 조정 지침, 공급 대안이 없지만 향후 이를 검토할 예정이라고 한다. 노바티스가 공급 중단을 무기로 높은 약가를 요구했던 5년전 글리벡을 기억하라. 5년전과 지금 달라진 점은 하나도 없다. BMS사도 어제 약제급여조정위원회 결과에 대해 푸제온처럼 공급을 하지 않을 수 있다는 말로 환자들을 협박하고 있는 상황이다. 그런데도 정부는 한미 FTA와 통상마찰을 우려하여 환자들의 생명권을 보호하는데 더욱 뒷걸음질 치고 있다. 정부는 언제까지 ‘향후 대안 마련 예정’이라는 말로 면피할 생각을 하는가. 더 이상 정부는 환자들을, 국민들을 버려두고 도망치지 마라. 연간 4,000만원이든, 5,000만원이든 우리 환자들에게는 모두 꿈같은 액수일 뿐이다. 환자들이 접근 가능한 약가를 다시 산정해야 한다. 이를 위하여 공단의 약가 협상 시 기준과 근거를 다시 만들어나가야 할 것이며 제약사의 공급 중단에 대한 대안을 마련해야 한다. 우리는 BMS사가 스프라이셀 약가를 산정한 근거가 되었던 글리벡 약가의 허구성을 폭로하고 글리벡 약가인하조정신청을 추진할 것이다. 또한 스프라이셀 약가를 최종적으로 결정할 건강보험정책심의위원회와 보건복지가족부 장관에 대한 압박도 해 나갈 것이며, 만약 환자들이 감당할 수 없는 가격으로 약가가 고시된다면 스프라이셀 약가를 인하하기 위한 투쟁도 멈추지 않을 것이다. 우리 환자·시민·사회·인권 단체는 다국적 제약회사의 끝도 없는 탐욕과 정부의 무능에 대한 책임을 끝까지 물어나갈 것임을 밝히는 바이다. 2008년 5월 7일 한국HIV/AIDS감염인연대‘KANOS', HIV/AIDS인권연대 나누리+(공공의약센터, 건강사회를위한약사회, 동성애자인권연대, 한국게이인권운동단체 ‘친구사이’, 인권운동사랑방), 건강사회를위한약사회, 건강세상네트워크, 건강권실현을위한보건의료단체연합(건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회), 공공의약센터, 진보네트워크센터, 사회진보연대, 인권운동사랑방, 정보공유연대IPLeft, 진보신당연대회의, 한국백혈병환우회

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210 [보도자료] 관심병사 관리보다 더 중요한 것은 성소수자들에게도 안전한 군대를 만드는 것 - 동반 자살한 28사단 병사들을 추모하며 - 정욜 2014.08.14 2605
209 한국은 이스라엘과의 무기거래 / 군사원조를 당장 중단하라! 병권 2014.08.11 1601
208 < 기자회견문 > 트랜스젠더의 삶에 대한 몰이해로 인권침해적 병역처분을 내리는 병무청을 규탄한다! file 병권 2014.07.23 2487
207 취 재 요 청 서 - 인권침해! 자의적 판단! 트랜스젠더에 대한 위법한 병역면제 취소 규탄 기자회견 병권 2014.07.22 2195
206 [기자회견문] 요양병원들의 HIV/AIDS감염인에 대한 입원 거부는 장애인차별금지법상 금지된 차별행위이다 병권 2014.07.17 1781
205 국회는 제대로 된 4.16특별법을 제정하라 -철저한 진상규명 그리고 생명과 안전에 대한 권리가 보장되는 특별법이 시민과 가족이 원하는 것이다 병권 2014.07.17 1706
204 < 기자회견문 > 성소수자 혐오세력의 폭력 난동 조장한 서대문구청/서대문경찰서 규탄한다! 동성애혐오, 차별 구청장 문석진은 각성하라! 병권 2014.06.16 2273
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202 [성명서 및 국가인권위 권고 수용 여부 답변] 국가인권위원회 권고에 무응답으로 일관하는 두 마포구청장 후보들을 규탄한다! - 마포구청장 후보들은 국가인권위원회 권고에 즉각 응답하라! file 병권 2014.06.02 2747
201 제15회 퀴어문화축제 개최를 환영하는 시민사회단체 공동성명 퀴어퍼레이드는 계속되어야 한다. 사랑은 혐오보다 강하다! file 병권 2014.06.02 3305
200 무지개행동/퀴어문화축제조직위 공동 입장 - 우리가 어떻게 애도하고 저항하고 그리고 뜨겁게 사랑하는지 보여주자! 병권 2014.05.30 2907
199 [성명서] 6월 4일, 세월호 참사를 잊지 말고 인권과 존엄, 안전을 위해 혐오에 맞서 투표합시다. file 웅- 2014.05.26 2645
198 [보도자료]박근혜 퇴진 5.18 청와대 만민공동회(2차) 개최 file 웅- 2014.05.13 2699
197 [기자회견문] 사실규명도, 차별시정도 없었다 -'문서' 몇 장으로 책임을 다했다는 질병관리본부와 국가인권위원회를 규탄한다- 정욜 2014.05.08 2600
196 <'제2회 알바데이를 맞이하여> 일터에 차별을 없애라! file 동인련 2014.04.29 3183
195 [논평] 학생들을 죽인 것은 학교가 아닌가! 우리에게 인권친화적 학교를! - 진주외국어고등학교 사망 사건 재발방지를 촉구하며 동인련 2014.04.24 2722
194 〔성명서〕 헛손질과 책임회피는 이제 그만, 세월호 피해자의 인권을 요구한다. 동인련 2014.04.24 2317
193 <논평> 자녀가 반대한다는 이유로 성별정정을 불허한 법원 결정은 개인의 성적자기결정권과 존엄을 무시한 처사 - 혐오와 편견이 빚어낸 안타까운 가족사의 책임을 소수자에게 묻는 것이 온당한가 동인련 2014.04.04 2830
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