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성명 및 논평
Solidarity for LGBT Human Rights of Korea
[성명] BMS와 복지부에 연간 4,000만원 약값에 대한 책임을 묻는다. - 환자들을 배제한 약제급여조정위 결정은 전면 무효화 되어야 한다! 백혈병 기존 치료제에 내성이 생긴 환자들이 복용해야 하는 브리스톨마이어스큅 사(이하 BMS)의 스프라이셀은 2007년 1월 25일 식약청의 허가를 받았다. 이후 BMS사는 스프라이셀 1정당 69,135원이라는 엄청난 약가를 요구하며 건강보험공단(이하 공단)과의 약가협상을 결렬시켰다. 보건복지가족부(이하 복지부)는 스프라이셀이 환자 치료에 필수적인 약제임을 인정하여 지난 1월 14일 처음으로 복지부 산하 약제급여조정위원회에 조정을 회부하였으며 최종적으로 5월 7일 4차 약제급여조정위원회에서 정당 55,000원이라는 약가를 결정하였다. 복지부 약제급여조정위원회는 공단이 BMS사와의 약가협상에서 마지막으로 제시하였던 55,000원을 받아들여 이 약가로 결정하게 되었다고 한다. 하지만 공단이 최초에 제시했던 가격은 51,000원이었으며 이 가격이 어떤 근거나 과정을 거쳐 55,000원으로 둔갑되었는지 알 수 없는 상황이다. 공단은 51,000원이든, 55,000원이든 그 가격이 환자들과 보험 재정이 감당할 수 있는 가격이라고 판단하는 것인가? 도대체 공단은 어떤 근거로 환자들이나 보험재정 상황과는 동떨어진 약가를 가지고 협상에 임하는 것인지 다시 한번 묻지 않을 수 없다. 이미 공단과 BMS사의 약가 협상 과정을 통해 우리는 BMS가 요구하는 스프라이셀 약가도, 공단이 제시하는 약가도, 모두 근거가 없으며 환자들이 감당할 수 없는 가격임을 확인하였다. 그런데 복지부 약제급여조정위원회는 공단이 협상에 실패한 바로 그 자료를 다시 근거로 삼아 약가를 ‘조정’한 것이다. 공단이 약가 협상 시 보여주었던 무능력함이 결국 마지막까지 영향을 미쳐 현재의 상황을 초래한 것이다. ‘약가조정’과 ‘약가협상’은 엄연히 구분되어 이루어지며 또한 별도의 과정이다. 필수약제의 경우 공단이 제약회사와 약가 협상에 실패했을 때 복지부가 책임을 지고 ‘직권등재’하기 위하여 거치는 과정이 ‘약가 조정’이다. 바로 그런 이유 때문에 우리는 약가를 조정할 때 별도의 기준이 필요함을 지속적으로 주장해온 것이다. 우리 환자·시민·사회·인권 단체는 이처럼 아무런 기준도 없이 결정된 1정당 55,000원, 연간 4,000만원의 약값을 받아들일 수 없다. 스프라이셀은 2006년 약제비적정화방안이 시행된 이후 약제급여조정위원회에 상정된 최초의 약제이고, 그래서 그 상징적인 의미는 더욱 크다고 할 수 있다. 지금 당장 필수약제에 대한 조정 기준과 공급 대안을 마련해 놓지 않는다면 앞으로 제 2, 제 3의 스프라이셀이 계속 나오게 될 것이다. 당장 스프라이셀의 경우에도 제약회사가 공급을 거부하지 않을 정도의 수준에서 약가를 결정했다고 이야기하지 않았는가. 공급에 대한 주도권을 제약회사가 쥐고 있는 이상 약가협상이나 조정은 단지 제약회사 눈치보기에 불과할 뿐이다. 정부는 현재 구체적인 약가 협상 지침이나 조정 지침, 공급 대안이 없지만 향후 이를 검토할 예정이라고 한다. 노바티스가 공급 중단을 무기로 높은 약가를 요구했던 5년전 글리벡을 기억하라. 5년전과 지금 달라진 점은 하나도 없다. BMS사도 어제 약제급여조정위원회 결과에 대해 푸제온처럼 공급을 하지 않을 수 있다는 말로 환자들을 협박하고 있는 상황이다. 그런데도 정부는 한미 FTA와 통상마찰을 우려하여 환자들의 생명권을 보호하는데 더욱 뒷걸음질 치고 있다. 정부는 언제까지 ‘향후 대안 마련 예정’이라는 말로 면피할 생각을 하는가. 더 이상 정부는 환자들을, 국민들을 버려두고 도망치지 마라. 연간 4,000만원이든, 5,000만원이든 우리 환자들에게는 모두 꿈같은 액수일 뿐이다. 환자들이 접근 가능한 약가를 다시 산정해야 한다. 이를 위하여 공단의 약가 협상 시 기준과 근거를 다시 만들어나가야 할 것이며 제약사의 공급 중단에 대한 대안을 마련해야 한다. 우리는 BMS사가 스프라이셀 약가를 산정한 근거가 되었던 글리벡 약가의 허구성을 폭로하고 글리벡 약가인하조정신청을 추진할 것이다. 또한 스프라이셀 약가를 최종적으로 결정할 건강보험정책심의위원회와 보건복지가족부 장관에 대한 압박도 해 나갈 것이며, 만약 환자들이 감당할 수 없는 가격으로 약가가 고시된다면 스프라이셀 약가를 인하하기 위한 투쟁도 멈추지 않을 것이다. 우리 환자·시민·사회·인권 단체는 다국적 제약회사의 끝도 없는 탐욕과 정부의 무능에 대한 책임을 끝까지 물어나갈 것임을 밝히는 바이다. 2008년 5월 7일 한국HIV/AIDS감염인연대‘KANOS', HIV/AIDS인권연대 나누리+(공공의약센터, 건강사회를위한약사회, 동성애자인권연대, 한국게이인권운동단체 ‘친구사이’, 인권운동사랑방), 건강사회를위한약사회, 건강세상네트워크, 건강권실현을위한보건의료단체연합(건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회), 공공의약센터, 진보네트워크센터, 사회진보연대, 인권운동사랑방, 정보공유연대IPLeft, 진보신당연대회의, 한국백혈병환우회

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189 국가인권위원회에 질병관리본부의 에이즈환자 장기요양사업 위탁 철회에 따른 환자 긴급구제 신청을 했습니다. 정욜 2014.03.03 2974
188 밀양 송전탑 공사 관련 산업통상자원부와 한국전력의 위법 행위에 대한 행정소송 기자회견문 덕현 2014.02.27 3010
187 [성소수자차별반대 무지개행동 논평]동성애혐오성 집단괴롭힘으로 인해 자살한 학생에 대하여 집단괴롭힘에 대한 학교 책임만 인정하고 자살에 대한 학교 책임은 부정한 판결 덕현 2014.02.19 3526
186 내란음모 사건 판결에 대한 인권단체 입장 덕현 2014.02.18 2972
185 [성명서] 인권을 휴지통에 버릴 것이냐! 서울학생인권조례 개악 시도는 중단되어야 한다. 덕현 2014.02.14 2775
184 [보도자료] 수동연세요양병원=에이즈환자 ‘수용소’, 인권침해와 차별이 난무한 요양병원은 없어져야한다 file 정욜 2014.02.14 7368
183 [논평]성소수자 외면하고 탄압하는 소치 올림픽, ‘모두의 올림픽’ 아니다 러시아 정부는 성소수자 탄압을 중단하라! file 덕현 2014.02.07 4017
182 1월23일, 에이즈 사업관련 질병관리본부의 반인권/위법/불통 업무처리에 대한 공익감사청구를 하다!!! 정욜 2014.01.23 3600
181 [성명] 토론조차 이루어지지 못한 서울학생인권조례 개악시도 토론회. 진보와 보수의 갈등이 아닌, 인권침해와 폭력의 문제이다. 덕현 2014.01.17 3327
180 <성소수자 시국선언> 일 년이면 충분하다. 혐오와 폭력이 판치는 정부 아래에서 못 살겠다! 박근혜 퇴진하라! file 동인련 2014.01.14 4530
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176 [성명] 서울시교육청은 서울학생인권조례 개악안 당장 철회하라! - 성적지향, 성별정체성 차별금지 삭제는 성소수자 학생을 삭제하는 것이다! file 동인련 2013.12.30 4954
175 김조광수 김승환 부부 혼인신고 불수리 규탄 성명 이주사 2013.12.17 4437
174 12월 10일, “학생인권조례, 지키자!” 제65주년 세계인권선언일 맞이 서울, 경기 청소년 서명운동 발표 기 자 회 견 file 동인련 2013.12.12 4498
173 [성명] 인권의 가치에 재갈을 물리려는 동성애혐오자들을 강력히 규탄한다. - 성북주민인권선언 선포식 파행의 책임은 모두 그들에게 있다 - 덕현 2013.12.12 4749
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