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성명 및 논평
Solidarity for LGBT Human Rights of Korea
[성명] BMS와 복지부에 연간 4,000만원 약값에 대한 책임을 묻는다. - 환자들을 배제한 약제급여조정위 결정은 전면 무효화 되어야 한다! 백혈병 기존 치료제에 내성이 생긴 환자들이 복용해야 하는 브리스톨마이어스큅 사(이하 BMS)의 스프라이셀은 2007년 1월 25일 식약청의 허가를 받았다. 이후 BMS사는 스프라이셀 1정당 69,135원이라는 엄청난 약가를 요구하며 건강보험공단(이하 공단)과의 약가협상을 결렬시켰다. 보건복지가족부(이하 복지부)는 스프라이셀이 환자 치료에 필수적인 약제임을 인정하여 지난 1월 14일 처음으로 복지부 산하 약제급여조정위원회에 조정을 회부하였으며 최종적으로 5월 7일 4차 약제급여조정위원회에서 정당 55,000원이라는 약가를 결정하였다. 복지부 약제급여조정위원회는 공단이 BMS사와의 약가협상에서 마지막으로 제시하였던 55,000원을 받아들여 이 약가로 결정하게 되었다고 한다. 하지만 공단이 최초에 제시했던 가격은 51,000원이었으며 이 가격이 어떤 근거나 과정을 거쳐 55,000원으로 둔갑되었는지 알 수 없는 상황이다. 공단은 51,000원이든, 55,000원이든 그 가격이 환자들과 보험 재정이 감당할 수 있는 가격이라고 판단하는 것인가? 도대체 공단은 어떤 근거로 환자들이나 보험재정 상황과는 동떨어진 약가를 가지고 협상에 임하는 것인지 다시 한번 묻지 않을 수 없다. 이미 공단과 BMS사의 약가 협상 과정을 통해 우리는 BMS가 요구하는 스프라이셀 약가도, 공단이 제시하는 약가도, 모두 근거가 없으며 환자들이 감당할 수 없는 가격임을 확인하였다. 그런데 복지부 약제급여조정위원회는 공단이 협상에 실패한 바로 그 자료를 다시 근거로 삼아 약가를 ‘조정’한 것이다. 공단이 약가 협상 시 보여주었던 무능력함이 결국 마지막까지 영향을 미쳐 현재의 상황을 초래한 것이다. ‘약가조정’과 ‘약가협상’은 엄연히 구분되어 이루어지며 또한 별도의 과정이다. 필수약제의 경우 공단이 제약회사와 약가 협상에 실패했을 때 복지부가 책임을 지고 ‘직권등재’하기 위하여 거치는 과정이 ‘약가 조정’이다. 바로 그런 이유 때문에 우리는 약가를 조정할 때 별도의 기준이 필요함을 지속적으로 주장해온 것이다. 우리 환자·시민·사회·인권 단체는 이처럼 아무런 기준도 없이 결정된 1정당 55,000원, 연간 4,000만원의 약값을 받아들일 수 없다. 스프라이셀은 2006년 약제비적정화방안이 시행된 이후 약제급여조정위원회에 상정된 최초의 약제이고, 그래서 그 상징적인 의미는 더욱 크다고 할 수 있다. 지금 당장 필수약제에 대한 조정 기준과 공급 대안을 마련해 놓지 않는다면 앞으로 제 2, 제 3의 스프라이셀이 계속 나오게 될 것이다. 당장 스프라이셀의 경우에도 제약회사가 공급을 거부하지 않을 정도의 수준에서 약가를 결정했다고 이야기하지 않았는가. 공급에 대한 주도권을 제약회사가 쥐고 있는 이상 약가협상이나 조정은 단지 제약회사 눈치보기에 불과할 뿐이다. 정부는 현재 구체적인 약가 협상 지침이나 조정 지침, 공급 대안이 없지만 향후 이를 검토할 예정이라고 한다. 노바티스가 공급 중단을 무기로 높은 약가를 요구했던 5년전 글리벡을 기억하라. 5년전과 지금 달라진 점은 하나도 없다. BMS사도 어제 약제급여조정위원회 결과에 대해 푸제온처럼 공급을 하지 않을 수 있다는 말로 환자들을 협박하고 있는 상황이다. 그런데도 정부는 한미 FTA와 통상마찰을 우려하여 환자들의 생명권을 보호하는데 더욱 뒷걸음질 치고 있다. 정부는 언제까지 ‘향후 대안 마련 예정’이라는 말로 면피할 생각을 하는가. 더 이상 정부는 환자들을, 국민들을 버려두고 도망치지 마라. 연간 4,000만원이든, 5,000만원이든 우리 환자들에게는 모두 꿈같은 액수일 뿐이다. 환자들이 접근 가능한 약가를 다시 산정해야 한다. 이를 위하여 공단의 약가 협상 시 기준과 근거를 다시 만들어나가야 할 것이며 제약사의 공급 중단에 대한 대안을 마련해야 한다. 우리는 BMS사가 스프라이셀 약가를 산정한 근거가 되었던 글리벡 약가의 허구성을 폭로하고 글리벡 약가인하조정신청을 추진할 것이다. 또한 스프라이셀 약가를 최종적으로 결정할 건강보험정책심의위원회와 보건복지가족부 장관에 대한 압박도 해 나갈 것이며, 만약 환자들이 감당할 수 없는 가격으로 약가가 고시된다면 스프라이셀 약가를 인하하기 위한 투쟁도 멈추지 않을 것이다. 우리 환자·시민·사회·인권 단체는 다국적 제약회사의 끝도 없는 탐욕과 정부의 무능에 대한 책임을 끝까지 물어나갈 것임을 밝히는 바이다. 2008년 5월 7일 한국HIV/AIDS감염인연대‘KANOS', HIV/AIDS인권연대 나누리+(공공의약센터, 건강사회를위한약사회, 동성애자인권연대, 한국게이인권운동단체 ‘친구사이’, 인권운동사랑방), 건강사회를위한약사회, 건강세상네트워크, 건강권실현을위한보건의료단체연합(건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회), 공공의약센터, 진보네트워크센터, 사회진보연대, 인권운동사랑방, 정보공유연대IPLeft, 진보신당연대회의, 한국백혈병환우회

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번호 제목 글쓴이 날짜 조회 수
공지 [공지] 상담 및 인터뷰 요청 전 꼭 읽어주세요! 동인련 2010.05.12 84861
172 “평등한 가족구성권, 다양한 가족구성권” 성소수자 가족구성권 보장 및 혼인신고 수리 촉구 기자회견 이경 2013.12.11 4724
171 [논평] 성북주민인권선언 제정, 아쉽지만 그래도 환영한다. - 차별 없는 도시를 만들기 위한 지자체의 노력은 더 확대되어야 한다.- 동인련 2013.12.10 4472
170 [세계인권선언 65주년 기자회견] HIV감염인에게 인권을! 에이즈환자 요양사업에 대한 공청회를 개최하라! 에이즈의 날 기념행사 취소에 대해 사과하라! file 동인련 2013.12.10 4652
169 성명서 - 2013년 인권의 그날들을 기억하는 우리, 불평등에 맞서는 연대로 인간의 존엄을 선언하다 file 동인련 2013.12.10 3567
168 보도자료 - 평등한 가족구성권, 다양한 가족구성권 성소수자 가족구성권 보장 및 혼인신고 수리 촉구를 위한 기자회견 file 동인련 2013.12.10 4613
167 보 도 자 료 - ‘에이즈관련 단체들의 피켓시위’를 이유로 세계에이즈의 날 기념행사를 취소한 복지부와 질병관리본부를 국가인권위원회에 진정하다 병권 2013.12.03 4297
166 규탄 성명 - 성소수자와 에이즈에 대한 편견과 무지, 기만적인 온정주의 아래 사실을 은폐하고 에이즈환자를 두 번 죽이는 조선일보를 강력히 규탄한다! 병권 2013.12.02 4639
165 [성명] 대한민국에서 사라진 세계에이즈의 날, HIV감염인을 ‘시민안전을 위협하는 자’로 낙인찍은 정부를 규탄한다 정욜 2013.11.30 4414
164 호모포비아들의 공격과 학교측의 안일한 대응에 맞서 싸우는 '무지개 감신 모임'과 두가지 사랑 공동체 상영을 지지하며 병권 2013.11.28 4109
163 [기자회견문] 우리가 증인이고 피해자다. 에이즈환자 존중하는 요양병원 마련하라! file 정욜 2013.11.27 4190
162 <논평> 동성애혐오를 조장 캠페인을 두고 봐서는 안 되는 이유 인권 옹호의 목소리를 더 멀리 퍼뜨리기 위한 운동이 필요하다. 덕현 2013.11.27 5268
161 [취재요청] [12월 1일 HIV감염인 인권의 날 기자회견] 에이즈환자 존중하는 새로운 요양병원 마련하라! file 정욜 2013.11.26 3808
160 기자회견문 성소수자 문화제 장소사용 불허한 마포구청을 규탄한다! 마포구청은 마포구 주민인 성소수자의 인권 보장에 앞장서야 한다! 덕현 2013.11.21 3744
159 <기자회견문> 세계교회협의회(WCC) 10차 총회 맞이 한국 성소수자와 이들을 지지하는 해외 협력자들의 선언문 덕현 2013.11.21 3773
158 [논평] 서울학생인권조례에 대한 교육부의 억지에 제동을 거는 대법 판결을 기대한다 - 서울학생인권조례 무효확인소송 대법원 재판 시작에 부쳐 덕현 2013.10.31 4010
157 민주주의를 후퇴시키는 '전교조 조합원 배제 명령' 철회를 요구하는 청소년단체 공동성명 file 병권 2013.10.17 4238
156 [성명서]밀양 단장면 용회동 박00 주민을 석방하라 덕현 2013.10.17 3839
155 [성명서] “국회는 대한문 앞에서 벌어지는 불법 사태와 인권침해에 대한 경찰 책임 엄중히 물어야 한다” 덕현 2013.10.17 3778
154 보도자료: 수동연세요양병원 에이즈환자 사망사건 초래한 복지부, 질병관리본부를 국가인권위에 진정 덕현 2013.10.10 6105
153 해직자를 볼모로 한 민주주의와 전교조 탄압을 즉각 중단하라!!! 덕현 2013.10.08 4101
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